Zum Alzheimer-Monat: Vereinigung verleiht PatientInnen im Frühstadium eine Stimme

29.06.2022 Kampagnen
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Im Rahmen einer derzeit laufenden Kampagne der US-Alzheimer-Gesellschaft werden Menschen mit Alzheimer und Demenz im Frühstadium gebeten, sich zu äußern und zu erzählen, was sie gern über die Krankheit wüssten.

Mit 56 Jahren, sonnengebräunter Haut, blondgelocktem Haar und fantastischem Äußeren scheint Deborah Jobe ein Vorbild für Gesundheit zu sein. Umso überraschender ist es dann, wenn man in einem Spot erfährt, dass sie unter Demenz leidet.

Sie erinnert sich noch allzu gut an den Beginn ihrer Krankheit und die Reaktionen ihres Umfeldes auf ihre Diagnose: „Bist du sicher?“, „Sollte man da nicht noch eine alternative Meinung einholen?“, waren die Fragen ihrer Freundinnen und Freunde. Oftmals erhielt sie dann auch noch Artikel mit Ratschlägen von Ernährungsumstellung bis Änderung der Schlafgewohnheiten.

Nutzlose Ratschläge und Isolierung

„Das Frustrierendste bei diesen gut gemeinten, aber nutzlosen Ratschlägen war, dass sie mich zwangen, meine Diagnose zu verteidigen“, so Jobe. Deshalb entschloss sie sich, ihre ganz persönliche Geschichte mit Demenz im Rahmen der jüngsten Aufklärungskampagne der US-Alzheimer-Gesellschaft zu erzählen.

Jedes Jahr im Juni führt die nordamerikanische Alzheimer’s Association eine große Sensibilisierungskampagne zum „Alzheimer’s and Brain Awareness Month“ durch. Im Jahr 2022 wollte man Menschen im Frühstadium ins Rampenlicht setzen, um die Aufmerksamkeit auf die schwierige Lebenssituation der Menschen zu lenken, die nicht nur mit der Diagnose, sondern auch mit der sozialen Stigmatisierung leben müssen. So kam Deborah Jobe vor die Kamera.

Deborah Jobe aus St. Louis war 53 Jahre alt und auf dem Zenit ihrer Karriere, als sie begann, bei Präsentationen „abzuschalten“ oder ein falsches Wort zu sagen. Anfangs witzelte sie selbst noch darüber, sie hätte etwa zu wenig Kaffee getrunken oder ähnliches. Als ihrem Mann ähnliche Kleinigkeiten auch zu Hause auffielen, überzeugte er sie, einen Arzt aufzusuchen. Das Resultat war die ernüchternde Diagnose: eine seltene Form von Alzheimer.

Was möchte sie, Deborah, den Menschen im Rahmen der Kampagne mitteilen? „Dass das jedem passieren kann. Man muss keine familiäre Veranlagung haben und man muss auch kein bestimmtes Alter haben“, sagte Jobe.

Gegen die Dunkelheit von Alzheimer

Neben der Aufforderung, im Juni lila als Zeichen der Verbundenheit zu Alzheimer-Patientinnen und -patienten zu tragen, will die Alzheimer-Vereinigung Menschen motivieren, unter dem Hashtag #ENDALZ ihre Geschichten, Erfahrungen, Sorgen und Wünsche in sozialen Medien zu teilen. Darüber hinaus ist der 21. Juni jährlich der „Longest Day“, an dem im Rahmen von Spendenaktionen darum gerungen wird, die „Dunkelheit von Alzheimer zu bekämpfen“.

Der diesjährige Aktionstag kommt genau ein Jahr nach der umstrittenen Zulassung von Aduhelm von Biogen durch die FDA. Anfangs wurden große Hoffnungen an den Amyloidhemmer geknüpft, die aber aufgrund von Sicherheitsbedenken rasch verpufften.

Monica Moreno, die Leiterin der Abteilung für Seniorenbetreuung der Alzheimer-Vereinigung sagt: „Viele Menschen hören nur ‚Alzheimer‘ und denken sofort an das Endstadium der Krankheit.“ Doch viele Betroffene mit Demenz im Frühstadium können noch viele, viele Jahre als aktive Mitglieder der Gesellschaft mitwirken, ist Moreno überzeugt.

Und dieser Wunsch zieht sich durch alle Aussagen der Befragten Patientinnen und Patienten, die über Isolation und Distanz ihres sozialen Umfeldes klagen. „Stereotypen, Missverständnisse und Stigmatisierungen können sich dramatisch auf die Lebensqualität von Betroffenen auswirken“, so Monica Moreno, „aber diese Menschen haben immer noch viel beizutragen!“

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