Genentech: Zweimal Hinschauen bei SMA
Als besonders inklusiv ist der Bereich Mode ja bislang nicht bekannt. Roches Tochter Genentech wirkte dem mit einer besonderen Modeschau entgegen – für Menschen mit der Muskelschwäche SMA.
Besonders manche Menschen mit besonderen Bedürfnissen waren von Mode und ihren Trends bislang ausgeschlossen. Das änderte sich jüngst veranstalteten Double Take Modenschau, bei der im Rahmen der „SMA My Way“-Kampagne von Roche Genentech Mode für Menschen mit Muskelschwundkrankheit gezeigt wurde – von Models, die von SMA betroffen sind.
Seltener Muskelschwund zwingt oft in den Rollstuhl
Spinale Muskelatrophoie ist eine seltene Muskelschwunderkrankung, die durch Absterben der motorischen Nervenzellen im Rückenmark-Vorderhorn verursacht wird. Betroffene Menschen leiden an Lähmungen und Muskelschwund. Viele Betroffene sind auf einen Rollstuhl angewiesen.
Am 8. September fand im Rahmen der New York Fashion Week eine Laufstegshow von und für SMA-betroffene Menschen statt. Die SMA-Community gebar, die Idee – und Genentech griff sie auf. Roches Tochter tat sich mit Open Style Lab zusammen, um die inklusive Show ins Leben zu rufen. Die gemeinnützige Organisation entwickelt stylishe, moderne und zugleich funktionelle Kleidung für Menschen mit Behinderungen.
Wie wichtig Mode für Selbstverständnis und Selbstwertgefühl ist, erklärt Michael Dunn, Genentechs Marketing-Chef für seltene neurologische Krankheiten: „Oft müssen betroffene Menschen ihre Kleidung umschneidern, weil sie keine Kleidung finden, die passend stilvoll – und für sie brauchbar ist.“ Da Betroffene oft Schwierigkeiten haben Knöpfe zu öffnen und zu schließen, verwenden sie lieber Magneten als Verschlüsse. „Dabei war augenöffnend und auch für uns lehrreich, welche Bedeutung Mode für den Einzelnen hat“, so Dunn weiter.
So wichtig ist Mode für unser Selbstverständnis
James Ian, der Singer-Songwriter, der mit dem Song „Spaces“ Menschen mit Behinderungen feierte, ging als erster über den Laufsteg, mit von der Partie waren auch Shane Burcaw und Hannah Aylward, die mit ihrem Youtube-Kanal vielen Leidensgenossinnen und -genossen aus der Seele sprechen. Insgesamt zeigten elf Teilnehmer mit SMA ihre speziellen Kreationen.
Da sah so mancher zweimal hin. Und das ist genau die Idee hinter der Kampagne: Zweimal hinschauen – auf Mode, ihre Auswirkungen und wie von einer einschränkenden Krankheit Betroffene das Beste für sich daraus machen können.
Genentech engagiert sich in dem Bereich vor allem mit dem Wirkstoff Risdiplam, der als Evrysdi seit 2020 in den USA und seit 2021 in Europa zugelassen ist.
