„Kollaboration ist entscheidend“ – Interview mit Roslyn F. Schneider

Geben Sie uns eine kurze Einführung über Ihre Person. Sie waren einige Jahren bei Pfizer und haben nun ein neues Kapitel aufgeschlagen.

Ich war zuletzt dreizehn Jahre lang beratend tätig und davor zwanzig Jahre lang in der klinischen Praxis, der Wissenschaft und in der Krankenhausverwaltung. Ich habe vor kurzem meine Position bei Pfizer verlassen und möchte nun die verschiedenen Erfahrungen, die ich in den ersten beiden Kapiteln meines Lebens gemacht habe, in einem spannenden dritten Kapitel anwenden.

Was hat Sie an der Pharmaindustrie besonders fasziniert? Warum haben Sie den Sprung von der Wissenschaft in die Industrie gemacht?

Es war eine Kombination aus Dingen, die um diese Zeit herum geschahen und mich den Sprung machen ließen. Was mich damals und heute fasziniert, sind die Fortschritte in Wissenschaft und Technik, die ich mir während meines Medizinstudiums ehrlich gesagt nicht hätte vorstellen können. Was mich jetzt noch mehr fasziniert, ist, dass wir uns mit diesen enormen Fortschritten in Wissenschaft und Technologie so sehr für die Zusammenarbeit mit den Patienten einsetzen. Ich denke, wir brauchen beides, denn die Wissenschaft allein wird nicht ausreichen. Und das ist wirklich eines der Dinge, denen ich mich verschrieben habe, um das Gesundheitswesen in den verschiedenen Bereichen zu verändern.

Können Sie uns ein Beispiel nennen wo Sie eng mit Patienten zusammengearbeitet haben? Wie kann diese Art der Zusammenarbeit aus Sicht der Industrie aussehen?

In meiner früheren Position habe ich häufig mit Partnern zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass wir zusammen mit Patienten neue Produkte entwickeln, die deren Bedürfnisse tatsächlich bestmöglich befriedigen.

In einem Bereich war es die medizinische Ethnographie. Wir arbeiteten mit Patienten mit einer bestimmten Krankheit zusammen und wollten verstehen, wie es ist, ein Leben mit dieser Krankheit zu leben. In einem anderen Fall ist es zur Norm geworden, dass Patienten und Patientenexperten kamen, um sich die Protokolle klinischer Studien anzusehen, bevor sie abgeschlossen wurden. Damit die Dinge, die wir untersuchen, Sinn machten und in der Reihenfolge passierten, die für die Menschen wichtig war.

Es ging nicht nur um die Idee des Projekts, sondern auch das eigentliche Design, wie diese Erfahrung für den Teilnehmer an einer klinischen Studie aussehen würde. Was würde die Teilnahme bequemer machen? Wie werden Ergebnisse in sinnvoller Weise aufbereitet?

Patientenzentriertheit ist mittlerweile zu einem echten Schlagwort geworden. Wie hat sich das Verhältnis zwischen Industrie und Patienten in den letzten Jahren verändert?

Ich würde sagen, im Laufe der letzten acht bis zehn Jahre sind Patienten viel aktiver geworden, viel sachkundiger mit dem Zugang zu Daten und Informationen, die bisher wirklich nur einer kleinen Gruppe von Fachleuten zugänglich waren.

Medizin und Gesundheitswesen haben nicht mehr die Aufgabe, Patienten vor Informationen zu „schützen“, die sie nicht verarbeiten können. In der Tat haben Patienten gezeigt, dass sie nicht nur mit den Informationen umgehen können, sondern diese auch verlangen. Sie arbeiten mit medizinischen Fachkräften und anderen zusammen, um sicherzustellen, dass diese Informationen für sie relevant sind.

Was also in den letzten fünf Jahren passiert ist, ist eher eine Anerkennung der Patienten als Experten und nicht nur in ihrer gelebten Erfahrung.

Mit neuen Technologien kommen auch Vertrauensproblemen? Wie gehen Sie in Ihrer Arbeit mit Patienten damit um? Wie baut man dieses Vertrauen in ein Unternehmen auf?

Ich denke, Sie werfen ein entscheidendes Problem auf. Jede neue Technologie, bringt neue Herausforderungen mit sich. Bei all der Digitalisierung, die wir haben, müssen wir sicherstellen, dass wir immer noch das tun, was getan werden sollte.

Es gibt ein wachsendes Feld der digitalen Ethik. Das ist äußerst wichtig, denn es geht weit über Sicherheit, Datenschutz und Compliance hinaus. Es geht wirklich darum, über andere Themen nachzudenken. Wann teile ich Daten für eine bestimmte Zeit und wann gebe ich sie vollkommen aus der Hand? Es gibt einige Daten, die Sie, sobald Sie sie einmal hergegeben haben, nicht mehr zurückbekommen können. Wir müssen sicherstellen, dass wir uns selbst stärker kontrollieren und dass andere uns stärker kontrollieren.

Glauben Sie, dass Patienten heute offener sind, Daten zu teilen, als noch vor einigen Jahren?

Das denk ich schon, allerdings mit einigen Einschränkungen. Vertrauen ist ein Thema. Ich denke, dass Menschen ihre Daten auf eine Weise teilen wollen, einen positiven Einfluss auf die Gesundheit haben. Nicht nur ihre individuelle Gesundheit, sondern auch die Gesundheit der Gemeinschaften und die Gesundheit der Welt. Ich denke, dass viele Menschen mit ihren Daten selbstlos sind. Aber sie sollten Datenschutz berücksichtigen und einige Entscheidungen darüber treffen, wohin diese Daten gelangen und wie sie möglicherweise verwendet werden.

Vertrauen wird über einen langen Zeitraum aufgebaut. Das Problem ist, dass dieses Vertrauen in wenigen Sekunden und mit einer einzigen negativen Erfahrung gebrochen werden kann. Und damit gleichzeitig die Bereitschaft Daten zu teilen. Aber das ist keine offene Einladung, Daten für alles und jeden zu nutzen. Jeder einzelne kann sehr spezifische Ansichten darüber haben, was eine angemessene Verwendung der eigenen Daten wäre.

Welche Hindernisse gibt es bei der Patientenkommunikation? Patienten sind ja eine sehr heterogene Gruppe.

Es steht außer Frage, dass es „den“ Patienten nicht gibt. In der Praxis kommt jeder Patient mit seiner eigenen Geschichte. Idealerweise trifft der Patient eine gemeinsame Entscheidung mit seinem Gesundheitsteam. Dafür muss man sie mit den richtigen Informationsmaterialien, Technologien und Therapien versorgen. Wichtig ist, die Beziehung so früh wie möglich aufzubauen und aufrechtzuerhalten.

Eine Herausforderung ist, dass es viele Patienten gibt, aber nicht alle Patienten wollen diese Art von Partnerschaft oder haben die Fähigkeiten und sind gerüstet, um wirklich an bestimmten Arten von Aktivitäten teilzunehmen. Diese wenigen Patienten, die bereit zu einer Zusammenarbeit sind, werden also tatsächlich sehr oft von einer großen Anzahl von Unternehmen kontaktiert. Das ist für sie nicht sehr effizient. Das sind Patienten und Patientengemeinschaften, die auch gleichzeitig versuchen, ihr Leben mit der Krankheit bestmöglich zu leben. So kann es für sie sehr anstrengend sein, diese Art von Arbeit zu erledigen.

Ich denke, eine effiziente Zusammenarbeit ist entscheidend. Wenn fünf verschiedene Unternehmen an einem bestimmten Krankheitsgebiet interessiert sind und mit Patienten in Kontakt treten wollen, dann ist es sinnvoll diese Aktivität gemeinsam durchzuführen. Und wenn es dann Dinge gibt, die spezifischer für die jeweiligen Unternehmen sind, kann das ein fokussiertes, kürzeres Gespräch sein, das weniger Zeit und Ressourcen von allen beteiligten erfordert.

Es geht also darum, über Unternehmensgrenzen hinweg zusammenzuarbeiten?

Auf jeden Fall.

Die andere Herausforderung bestand darin, sicherzustellen, dass wir repräsentative Stimmen erhalten. Wir wollen nicht nur auf die lautesten und am besten organisierten Menschen hören. Von unseren Therapiemöglichkeiten sind auch Menschen, die nicht in Interessengruppen organisiert sind, betroffen. Menschen, die nicht so viel sagen, aber sehr starke Ansichten haben, sitzen oft nicht am Tisch und heben nicht die Hand. Wie können wir deren Perspektive also dennoch einbeziehen?

Hier können digitale und soziale Plattformen helfen, mit dieser Barriere umzugehen. Ich denke, all das sind Dinge, wo wir uns durcharbeiten müssen und nicht darum herum.

Schließen wir mit einer persönlichen Frage: Sie engagieren sich sehr für Patienten. Werden Sie sich auch in Zukunft im Patientenbereich betätigen?

Ja. Für mich beruflich war und wird es nie nur um die Rolle im Unternehmen gehen, egal wo das ist. Das Ziel ist die Heilung. Die Arbeit oder die Rolle ist das Mittel, um dieses Ziel zu erreichen. Also, was auch immer ich tue, es muss ein Vehikel sein, das es mir ermöglicht, den größten Einfluss auf dieses Ziel der Heilung und Transformation der Gesundheitsversorgung zu haben, um mich mehr auf das zu konzentrieren, was für die Patienten wirklich wichtig ist.

Über Roslyn F. Schneider

Seit April ist Roslyn F. Schneider, MD, MSc, Geschäftsführerin und Consultant bei RozMD Patient Affairs Consulting LLC. Zuletzt war sie 13 Jahre bei Pfizer tätig. In ihrer letzten Position im Pharmaunternehmen war sie für Global Patient Affairs verantwortlich. Durch die systematische Einbeziehung von Patienten-Meinungen über den gesamten Zyklus der Medikamenten-Entwicklung trug sie zur Steigerung der Patientenzentriertheit bei.

“Collaborating is the key” – Interview with Roslyn F. Schneider

RoslynF. Schneider, MD, MSc,has been committed to involving patients in the healthcare and pharmaceutical industries for years now. She explains the role of new technologies in patient communication and why not only loudest need to be heard.

Please give us a brief introduction about yourself. You’ve been with Pfizer for some years and recently started a new chapter.

I was most recently at Pfizer for thirteen years and before that was in clinical practice, academia and hospital administration for twenty years. I’ve recently left my position at Pfizer and am planning to apply the different experiences that I’ve had in the first two chapters to an exciting third chapter.

What did you find particularly interesting about the pharmaceutical industry? What made you makethe jump from academia to the industry?

It was a collection of things that were happening around that time that gave me the idea to make the jump. What fascinates me then and today is really the advances in science and technology that quite frankly I could not have imagined when I was in medical school. What fascinates me even more now, is that with those tremendous advances in science and technology we are so much more committed to partnering with patients. We can make sure that these technologies and medical products are developed in a way that is going to be the most helpfulfor people in living their lives. I think we need both of those, because the science alone is not going to be enough. And that’s really one of the things that I’ve been dedicated to in transforming healthcare in the various sectors.

Can you give us an example of a project in which you have worked closely with patients? From the industry’s point of view, what might this kind of collaboration look like?

I worked with a lot of partners in my previous role to set the expectation that before we make any decisions about developing a new medical product, we sit at the table together with patients and really understand what the need is and how we can satisfy those needs in the best possible and most practical way.

So, in one area it was medical ethnography to follow patients around who had a particular disease and understand what it’s like to live their life with that disease. In another case it has become the norm, that we were having patients and patient experts come in to actually look at clinical trial protocols before they were finalized. So that the outcomes that we were studying made sense and were in the order that mattered to people.

It was not only about the idea of the project, but also the actual design, what this experience would look like for the participant in a clinical trial. What would make participation more convenient? Or how are results communicated in a meaningful way?

Patient centricity has become a real buzz word. How did this relationship between the industry and patients change over the last years?

I would say with an inflection point over the last maybe eight to ten years, patients becoming much more active, much more knowledgeable with the access to the data and the information that previously was really only accessible to this smaller group of professionals. Now much more is accessible to patients, but not everything.

Medicine and healthcare are no longer in the position to “protect” patients from information they won’t be able to handle. But in fact, patients have demonstrated that not only can they handle the information, they demand the information. They are working in conjunction with healthcare professionals and others to try and make sure that that information is relevant for them.

So, what’s happened I would say over the last five years, is more of a recognition of patients as experts and not only in their lived experience.

With new technologies come certain trust issues. How do you address this in your work with patients? How do you build trust in a company, whether it was with Pfizer or any other role that you were having?

I think you’re raising a crucial issue. Everything new also brings along new challenges. With all the digitisation that we have and all that can be done, we have to make sure that we’re still doing what should be done.

There is also a growing field of digital ethics. That is extremely important to make sure that we are paying attention to because it goes well beyond security, privacy and compliance. It really is thinking about other types of issues. What is data donation and what is data sharing? There are some data that once you donate it, you can’t get it back. We have to make sure that we are double checking ourselves and that others are double checking us.

Do you think that patients are more open now to sharingor donatingdata compared to some years ago?

I think so, with some caveats. I think that trust is an issue. I think people want to share their data in a way that is going to improve health. Not only their individual health, but health of communities and health of the world. I think that people are altruistic with their data. But they should have that expectation of privacy and some decision-making about where those data will go and how it would potentially be used.

Trust is built over a long period of time. The problem is that that trust can be broken in a few seconds with one experience and at the same time a willingness to share data. But that is not an open invitation to use data for anything and everything. Each individual may have very particular views about what is appropriate use of their own data.

What are some obstacles to communicating with patients? Patients are a very heterogeneous group. Where do you think are challenges in working together?

There is no question that “the” patient doesn’t exist. In practice, each patient walked into the office, with their own story of what they needed and what they wanted in their life. You have to try and understand the perspectives more broadly that then will be applied person by person, ideally a shared decision-making between the patient and their personal team and their healthcare team. So, to provide them with the right educational and informational materials, but also the technology and the medical products. It is also important to start very early and to keep that relationship in an iterative way.

One challenge is that there are a lot of patients but not all patients want to have this type of partnership or have the capabilities and are equipped to really participate in certain types of activities. So those few patients, who are willing to collaborate, are contacted very often by a large number of people and companies and that is something that is not very efficient for them. These are patients and patient communities that are also at the same time trying to live their lives with the disease. So, it can be overly burdensome for them to do a lot of this type of work.

Let me give you one example. If we all want to discuss one particular disease area because there are five companies working on it and we all have some similar questions, mightwebring everyone together into one room?And then if there are things much more specific to the type of work any one company is doing, that can be a more focused, shorter discussion that takes less time and resource on everybody’s part.

So, it’s always about collaborating?

Absolutely.

The other challenge is to make sure that we are getting representative voices. We don’t just want to listen to the loudest and most organised people, because the people who could benefit from or who will be affected by our medical technologies are all people. So, the people who are less affiliated with advocacy groups, the people who don’t speak up as much but have very strong views, are often not at the table and don’t raise their hand. So how do we connect with them?

It may be in the digital and social space that will help us deal with that barrier. I think these are things that we should work through and not around.

Maybe we’ll close with a personal question. You are very committed to patients. Will your future also be in the area of patients?

Yes. For me professionally, it hasn’t been and it will never be about the role as a goal, wherever that is. The goal is healing. The job or the role is the vehicle to get that job done. So, whatever I do, it has to be a vehicle that can allow me to have the most impact on that goal of healing and transformation of healthcare, to be more focused on what is really important to patients.

About Roslyn F. Schneider

Since April Roslyn F. Schneider, MD, MSc, has been Principal and Consultant at RozMD Patient Affairs Consulting LLC. She most recently worked for Pfizer for 13 years. In her last position at the pharmaceutical company, she was responsible for Global Patient Affairs. By systematically incorporating patient opinions throughout the drug development cycle, she has helped to increase patient centricity.