Meet the PROS – Novartis Comic voller Superhelden mit seltenen Krankheiten

15.09.2021 Kampagnen
2 Minuten Lesezeit

Novartis startet kreative Awareness-Kampagne für junge Betroffene von PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum (PROS).

(c) https://www.understandingpros.com/talking-about-pros/

„Selbst Erwachsene haben oft Schwierigkeiten, die Krankheit zu durchschauen. Umso schwieriger ist es oft für Kinder, ihren Altersgenossen die Krankheit zu erklären und sie selbst zu verstehen“, erklärt Shannon Campbell, Senior Vice Director und Leiterin der Onkologie-Sparte von Novartis.

Denn mindestens 13 seltene Krankheiten werden von derselben PIK3CA-Mutation ausgelöst, deren Erscheinungsbild sich vielfältig darstellt, aber „typischerweise durch atypische Wucherungen gekennzeichnet ist – zusammen mit Anomalien in den Blutgefäßen und im lymphatischen System“, so Novartis in einer Aussendung. PROS-Ausformungen können sich stark voneinander unterscheiden, abhängig davon, wo im Körper die Mutation auftritt. PROS als Sammelklassifikation umfasst zahlreiche Syndrome, die etwa unter KTS, CLOVES-Syndrom, ILM, MCAP/M–CM, HME, DMEG, HHML, FIL, FAVA genauer spezifiziert werden.

Betroffene vielfach belastet

Die Betroffenen sind meist durch eine Vielzahl an physischen, emotionalen und psychosozialen Belastungen herausgefordert. Dies reicht von chronischen Schmerzen über Mobilitätseinschränkungen und Diagnoseunsicherheiten bis hin zu Alltagsproblemen wie dem schwierigen Finden passender Kleidung und tragbarer Schuhe.

„Meet the PROS“ erzählt die Geschichte von jungen Superhelden, die selbst an den verschiedenen Symptomen leiden, damit leben und darüber sprechen. Das Comic richtet sich speziell an 8- bis 12-Jährige, die an einer PROS-Anomalie leiden. Unter der Anleitung von Professor P helfen die jugendlichen Comics-Superhelden jungen Lesern, die Krankheit zu verstehen – und die Heldin oder den Helden in sich selbst zu entdecken.

Ein Comic mit starkem Hintergrund

Der Comic ist Teil einer Informationskampagne, die gemeinsam mit Medizinern, Pflegekräften und Patienten erstellt wurde, um Betroffenen zu unterstützen. „Wenn dein Kind die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, ist das erste, was du tust, im Internet nach Informationen zu suchen“, so eine Pflegerin von jungen PROS-Patienten, „und bislang war über PROS nicht wirklich viel im Netz zu finden. Das ist sehr frustrierend“. Novartis möchte mit dieser Initiative Kindern und Eltern auch dabei helfen, die Probleme beim Namen nennen zu können: Ein Mehr an Bewusstsein über diese seltenen Krankheiten bewirkt auch, dass sich Betroffene nicht so allein und isoliert fühlen.

Gemeinsam mit dem Comicheft, das in gedruckter und digitaler Version vorliegt, bietet die „Meet the PROS“-Webseite Konversationshilfen, Factsheets und zahlreiche Hintergrundinformationen. So wird gewährleistet, dass die vom Unternehmen erstellten Materialien authentisch, wissenschaftlich fundiert und für die Betroffenen hilfreich sind, so Shannon Campbell abschließend.

Einstweilen ist die „Meet the PROS“-Seite in Englisch hier verfügbar: www.understandingpros.com/talking-about-pros.

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