Mit Superhelden zu mehr Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten

07.10.2016 Kampagnen
3 Minuten Lesezeit

Der weltweit tätige Biologika-Hersteller Alexion sorgt derzeit mit einer neuen Kampagne mit Superhelden für Aufmerksamkeit. „Uncommon Strength“, in Deutsch ungewöhnliche Stärke, verfolgt das Ziel, Menschen mit seltenen Krankheiten zu vereinen und mehr Aufmerksamkeit für sie zu erzeugen.

In der Kampagne stehen die Superhelden bildlich für die Patienten mit seltenen Krankheiten. Wer an einer seltenen Krankheit leidet, braucht besonders viel Ausdauer und innere Kraft, um mit diesem Schicksal zu leben. Uncommon Strength unterstützt weltweit Interessengemeinschaften und Patientengruppen für seltene Krankheiten. Dazu gehören Krankheiten wie atypisches Hämolytisch Urämisches Syndrom (aHUS), paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH), Hypophosphatasie (HPP) und die Wolman-Krankheit bzw. der lysomale saure Lipase-Defekt (LAL-D).

Diese Unterstützung der Superhelden-Kampagne besteht sowohl aus der Bereitstellung von Wissen über die Krankheiten als auch aus interaktiven Elementen in den sozialen Medien, die dabei helfen sollen, dass Betroffene miteinander in Kontakt treten können.

Der Weg zur Diagnose „seltene Krankheit“ ist oft lang

Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden, müssen genau wie ihre Familien meist ungewöhnlich stark sein, um Informationen und Antworten zu ihrer Krankheit zu bekommen. Aus diesem Grund entschied man sich bei Alexion für die Metapher mit den Superhelden.

Emily Vlasak, Sprecherin von Alexion, sagte zum Launch der Uncommon Strength Kampagne, dass insbesondere der Weg zur Diagnose einer seltenen Krankheit lang und kräftezehrend sei. Uncommon Strength soll die innere Stärke und Ausdauer der Patienten ansprechen und würdigen.

Häufig werden die Symptome einer seltenen Krankheit missverstanden, sie sind unbekannt oder werden falsch diagnostiziert. Deshalb dauert es im Durchschnitt bis zu 5 Jahren, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert ist. Patienten suchen für diese Diagnose 7 oder mehr Mediziner auf.

In einem Interview sagte David Hallal, Chief Executive Officer von Alexion, Patienten mit seltenen Krankheiten seien echte Superhelden. Es sei die Hoffnung des Unternehmens, mit der Uncommon Strength Kampagne ihre Stimmen zu verstärken. Außerdem wolle man die dringend benötigte Aufmerksamkeit erzeugen, sodass Patienten mit seltenen Krankheiten und Angehörige schneller Antworten  auf ihre Fragen finden können.

Uncommon Strength konzentriert sich auf vier seltene Krankheiten

Die Superhelden Kampagne von Alexion ist auf den Online-Bereich fokussiert. Auf der Uncommon Strength Homepage können Patienten ihren eigenen Superhelden-Avatars erstellen und Profilbilder hochladen, um Overlays für ihre Profile in den sozialen Medien zu erhalten.

Die Internetseite beinhaltet Informationen über vier ausgewählte, seltene Krankheiten, die mit je einem der drei Alexion Produkte, Soliris, Kanuma oder Strensiq, behandelt werden können. Diese vier seltenen Krankheiten sind das atypische Hämolytisch Urämische Syndrom (aHUS), paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH), Hypophosphatasie (HPP) und die Wolman-Krankheit bzw. der lysomale saure Lipase-Defekt (LAL-D). Außerdem findet man auf der Uncommon Strength Homepage auch Links zu Patientengruppen für die vier seltenen Krankheiten.

Das Hauptziel sei es, mehr Patienten mit sinnvollen Informationen zu erreichen, sagte Emily Valask. Es wäre großartig, wenn sich so die Zeit bis zur Diagnose der Krankheiten verkürzen lasse, fuhr die Sprecherin von Alexion fort.

Patienten mit seltenen Krankheiten möchten nicht unterhalten werden

Wendy White, Senior Vice President für seltene Krankheiten bei Dohmen Life Science Services, gab an, dass es im Marketing für seltene Krankheiten besonders schwierig ist, den Patienten Werte zu vermitteln. Unabhängig davon, ob diese Werte aus dem Liefern von Informationen oder dem Herstellen von Kontakten mit Organisationen bestehen.

Sie erklärte, dass man nicht versuchen dürfe, das Chaos zu durchbrechen, sondern den Patienten zu helfen. Allerdings sind diese Patienten mit seltenen Krankheiten sehr engagiert und involviert. Sie wollen nicht unterhalten werden, sondern man muss ihnen möglichst wertvolle Informationen zur Verfügung stellen.

Neben Informationen suchen die Superhelden mit seltenen Krankheiten vor allem soziale Kontakte

Genauso wichtig wie Informationen ist für Patienten mit seltenen Krankheiten die Möglichkeit, mit einer Community in Kontakt zu treten. Die durch Uncommon Strength unterstützten Krankheiten betreffen weniger als 20 Personen pro einer Million Menschen. Deshalb kann es sein, dass man die einzige Person in einem Land ist, die an dieser Krankheit leidet.

Insbesondere für Patienten mit seltenen Krankheiten sind die sozialen Medien aus diesem Grund so wichtig. Über die sozialen Medien können Patienten und Angehörige aus verschiedensten Staaten und Ländern miteinander in Kontakt kommen.

Für pharmazeutische Unternehmen sind die sozialen Medien noch aus einem anderen Grund von großer Bedeutung: Hier können sie nicht nur Informationen teilen, sondern auch den Patienten zuhören. Die sozialen Medien sind ein guter Weg, um die Bedürfnisse der „Superhelden“ zu erfahren.

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