Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe: Birgit Bauer im Interview

29.03.2019 Interviews
7 Minuten Lesezeit

Birgit Bauer lebt seit 14 Jahren mit Multipler Sklerose. Sie kennt die Herausforderungen in der Kommunikation mit Ärzten und der Pharma-Branche. Warum sie dabei als Mensch und nicht als Patient wahrgenommen werden will, erklärt sie uns im Interview.

Frau Bauer, wir haben uns vorab schon kurz unterhalten. Vielleicht würden Sie uns zum Einstieg ein bisschen etwas über Sie, Ihr Leben mit MS und der Zusammenarbeit mit der Pharma-Branche erzählen.

Ich lebe seit 2005 mit MS. Dabei distanziere ich mich ein bisschen von dem Wort „Patient“, weil meiner Meinung nach hinter dem Patienten immer nur eine Nummer steht. Aber eigentlich steht hinter diesem Patienten ein Mensch und der muss man bleiben. Das ist ganz wichtig. Das Leben bleibt ja nicht stehen, sondern geht weiter und daher ist das „Menschsein“ und ein möglichst normales Leben schon wichtig. Laut Analysen bin ich eine der führenden oder einflussreichsten Bloggerin auf diesem Gebiet.

Das macht Sie sicher stolz.

Ich schaue gar nicht so darauf, weil ich erst einmal den Menschen helfen will. Da gibt es viel Bedarf und viele Menschen kommen zu mir, um sich Inspiration oder ab und an einen guten Rat zu holen. In meinem richtigen Leben bin ich Social Media und Digital Health Expert und arbeite gemeinsam mit einem Geschäftspartner. Ich arbeite als Journalistin, bin auch Speaker und mache Analysen und Machbarkeitsstudien.

Sie sagen, es geht um den Menschen mit MS und nicht um Patienten. Sie unterscheiden zwischen Ihrer Arbeit als Mensch mit MS und Ihrem, wie Sie sagen, anderem oder richtigem Leben.

Sie überschneiden sich immer wieder. Ich habe mich auf Patientenkommunikation spezialisiert. Also auf die Kommunikation, raus aus der Erkrankung, wieder zurück zum Menschen. Ich mache das seit 2005. Ich habe so viele Fehler gefunden, Missstände und Lücken. Als ich diagnostiziert wurde, teilt man dir in fünf Minuten mit, du hast MS. In einer Sprache, die ich nicht verstand.

Damals war ich erschüttert über diese Behandlung. Das war unverschämt und ich habe das als beleidigend empfunden. Ich verstehe es auch, dass Ärzte nicht immer die Zeit haben, Patienten richtig aufzuklären. Aber etwas mehr als fünf Minuten und eine verständliche Sprache müssen drin sein, Menschen mit Erkrankungen sind keine Mediziner. Die Leute verlassen das Krankenhaus und sollen eigentlich zurück zum Menschen kommen und bleiben aber Patient, weil sie einfach zu wenig wissen.

Was muss sich hier ändern?

Wenn du so eine Diagnose bekommst, dann stehst du da und denkst dir „Jetzt ist es vorbei.“ Du bist depressiv und empfindest die ganze Bandbreite negativer Emotionen, die man in so einer Situation erleben kann. Das ist für mich einfach ein Punkt, an dem ich sage, daran müssen wir arbeiten.

Darauf habe ich mich spezialisiert. Wie können wir Brücken bauen, auch in Social Media. Wie müssen wir denn Tweets oder Posts formulieren, damit der Mensch, der diesen Rat braucht, diese findet,versteht und am Ende etwas damit anfangen kann. Ist ein Mensch richtig informiert und versteht die Information, kann er ganz anders voran gehen.

Wie kann eine gute Zusammenarbeit zwischen Industrie und Patienten aussehen? Wo gibt es Probleme?

Ich glaube, das ist eine Generationenfrage. Wenn ich mir die jungen Menschen auf der eyeforpharma Konferenz anschaue, denke ich mir: „Ja, Jungs und Mädels, ihr schafft das.“ Sie haben ein anderes Verständnis für diese Thematik entwickelt und sind offen für den Austausch. Meine Generation hört nur „Pharma“ und hat diese typischen Vorurteile. Ich glaube, man muss endlich einmal aufhören in Vorurteilen zu denken. Sondern sich gemeinsam an den Tisch setzen, sich unterhalten und schauen, was von diesen Vorurteilen bleibt. Meist ist es etwas, das irgendwo gehört wurde oder irgendjemand erzählt hat.Hinterfragt wird es oft nicht wirklich, weil es eben glaubhaft klingt.

In den sozialen Netzwerken passiert das oft. Allerdings bin ich zunächst skeptisch.Ich hinterfrage und recherchiere, was davon stimmt. Ist es etwas Wertloses, das ich sowieso verwerfe oder ist es wirklich etwas, wo ich dranbleibe und recherchiere mich da durch. Das macht aber auch nicht jeder, das verstehe ich auch. Nicht jeder ist Journalist.

Nicht alles ist toll, das wissen wir. Das ist in allen Branchen so. Aber wenn wir nicht miteinander reden, wie sollen wir denn auf einen Nenner kommen? Wie sollen wir diese Welt verbessern, wenn wir nicht wissen, was auf der anderen Seite passiert?

Ich glaube schon und ich habe das auch so kennengelernt, dass die Pharmabranche hier generell offen ist. Aber das wird dauern. Pharma ist ein riesiges Konstrukt mit zahlreichen Regeln und eben auch Vorurteilen oder festgefahrenen Ansichten an der einen oder anderen Stelle. Und ich glaube, wir Patienten sind auch nicht immer einfach.

Wie ist die Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen? Nicht jeder entscheidet sich, dass er aktiv nach außen gehen möchte. Aber wenn mehrere Leute wie Sie in die Öffentlichkeit gehen würden, dann wäre vielleicht auch der Effekt größer?

Ja, natürlich. Ich weiß nicht woran es liegt. Bei mir war das so: Ich wurde von einer großen deutschen Zeitschrift zwei Jahre nach der Diagnose angefragt, ob ich über meine MS bloggen will. Ich habe mir gedacht, was soll ich jetzt bitteschön über meine MS erzählen? Dann habe ich mir gedacht, ich kann ja machen was ich will und einfach einmal loslegen. Heuer werden es 14 Jahre, dass ich blogge.

Dann hat die Ausgabe irgendwann beschlossen, alle Blogs abzuschaffen. Ich war die einzige, die regelmäßig etwas geschrieben hat und bin auf meine eigene Domain gezogen, weil ich meine Leser nicht alleine lassen wollte, die regelmäßig mein Blog besuchten.

Wie sind Sie an diese neue Aufgabe herangegangen?

Bei mir ist es so, ich bin von Haus aus ein sehr neugieriger Mensch. Ich habe dann schon angefangen mich für diese Vorgänge zu interessieren. Mein Neurologe hat oft zu mir gesagt: „Das geht nicht und das ist für dein Level von MS nicht genehmigt.“ Irgendwann habe ich gesagt: „Das glaube ich Ihnen nicht, zeigen Sie einmal, wo das steht.“ Der war natürlich furchtbar genervt von mir. Ich habe angefangen zu recherchieren und dazugelernt.

Ich habe irgendwann gespürt, dass das ganz wichtig ist. Mit der richtigen Information, zur richtigen Zeit, im richtigen Level kann man es sich zumindest ein Stück weit vereinfachen – indem man sich auskennt.

Wie hat sich dadurch die Beziehung zu Ihren Ärzten verändert?

Ich bin bei einigen hinausgeflogen. (lacht) Ich kann klinische Studien lesen, das habe ich mir angeeignet. Es gab Ärzte, die konnten das überhaupt nicht ab.

Man muss ein bisschen aufpassen, wann man seine Informationen ausspielt und nutzt. Man muss sich mit denen verbrüdern, die einem wohl gesonnen sind. Aber die Anzahl der Ärzte, die einen informierten Patienten akzeptieren, steigt. Also es gibt Hoffnung.Und ich kann Ärzte, die gereizt reagieren, wenn Patienten die ergoogelten Erkenntnisse auf den Tisch legen, schon verstehen.Denn da kommen oft Missverständnisse auf, deren Aufklärung jede Menge Zeit braucht und diese Zeit könnte man sinnvoller nutzen. Was aber wieder ein Kreislauf ist, denn am Ende fehlt es eben an der vernünftigen Information. Und Google listet nur Suchergebnisse und wertet nicht nach Richtigkeit etc.

Ärzte sind nach wie vor die Experten. Hängt es also an ihnen richtig zu kommunizieren?

Genau. Aber ich glaube, man muss auf einem anderen Level miteinander reden und das müssen wir alle miteinander lernen. Es braucht Akzeptanz dafür, dass der Arzt der Experte ist, der mir das erklären kann. Ich als Patient muss aber auch dafür sorgen, dass ich mich informiere, ihm die richtigen Fragen stelle und ihm klar sage, was ich von ihm wissen will.

Wissen ist heute – nicht zuletzt durch neue Technologien – für alle zugänglich. Dazu mischt sich aber auch viel an Falschinformation. Wie sollte man damit umgehen?

Wir brauchen ganz am Anfang bei der Diagnose ein Paket mit Informationen. Da kann die pharmazeutische Industrie mit Ärzten, Patienten und gemeinsam mit den Krankenkassen an einen Tisch kommen. Dieses Informationspaket muss man digital und in Papierform zur Verfügung stellen.

Was da auch drin ist, sind Empfehlungen und z.B. Quellen. Organisationen, gute Websites. Das ist eine erste Möglichkeit, Informationen zu finden, die Patienten nicht beurteilen müssen, sondern man weiß, dass es richtig ist. Man muss aber auch das Bewusstsein dafür schaffen, dass nicht alle Ergebnisse richtig sind oder dem aktuellen Stand entsprechen. Ich sehe das auch viel in den sozialen Netzwerken oder in Onlinegruppen für Erkrankungen, dass Informationen gepostet werden, die schon veraltet sind. Das mag damals seine Richtigkeit gehabt haben, aber in 10 Jahren geht viel voran in der Forschung.

Können Sie ein Beispiel nennen, wo Sie besonders gute Erfahrungen gemacht haben bzw. wo die Zusammenarbeit mit der Industrie gut funktioniert?

Der Dialog ist immer gut. Sie sind immer sehr interessiert. Ich will jetzt nicht sagen, da war es besonders toll oder das war schlecht. Aber ich glaube, es verändert sich.

Viele Mitarbeiter der pharmazeutischen Industrie haben verstanden, dass sie uns aufgrund einer Marktforschung nicht erklären können, wie wir ticken. Wir reden immer über Daten und Datenforschung, Datenerhebung und Datensammlung. Ich finde das gut, aber ganz ehrlich: Die Unterhaltung mit einer Datenbank ist eine andere, als die mit einem Menschen. Wir können aus Daten viel erfahren, aber du lernst den Menschen dahinter nie kennen.

Ich finde die Digitalisierung super, weil sie erleichternd ist. Aber wir dürfen nicht vergessen, dass hinter jedem Datensatz ein Mensch steht. Und ab und an müssen wir mit diesen Menschen kommunizieren, damit wir am Ende des Tages wissen, was sie wirklich wollen.

Vielleicht noch einmal zurück zu Ihrem Blog. Wie hat Ihnen der Austausch mit anderen geholfen?

Ich habe Leser, die kommen regelmäßig, die lesen aber nur. Es sind ganz viele Menschen dabei, die nicht sagen, dass sie MS haben. Ich bin da absolut diskret, das ist deren Entscheidung und das respektiere ich absolut. Es kommen auch Angehörige. Oft gibt es da ein Kommunikationsproblem. Der Angehörige versteht gerade nicht, was beim anderen los ist. Das ist erklärungsbedürftig und ich versuche auch das den Angehörigen ein bisschen näher zu bringen. Ich betreibe das auch über Twitter, Instagram und über eine Facebook-Fanpage. Geholfen hat mir der Blog am Anfang, ich bekam und bekomme auch immer noch Zuschriften von Menschen, die mir erzählen, wie es ihnen geht oder was passiert ist. Das freut mich und ab und an hilft es auch mir. Ich bin ja auch nur ein Mensch. Und manchmal habe auch ich Fragen.Wir helfen uns gegenseitig.

Oft fehlt die Resonanz auf Social Media.

Das ist total okay. Jeder der sich irgendwas mitnehmen kann, darf das. Dafür ist es da. Ich verdiene mit meinem Blog kein Geld, ich mache das alles ehrenamtlich. Ich weiß, dass ich jemanden zur Seite stehe. Ich habe auch sehr viele private E-Mail-Freunde, mit denen ich mich dann auseinandersetze und zu Themen recherchiere.

Haben Sie selbst am Anfang nach der Diagnose eine (Online-) Community gefunden, um sich austauschen zu können?

Es gab schon Selbsthilfegruppen, aber da war ich eher vorsichtig. Wenn du dann auf einmal liest, dass sich zum Beispiel gerade jemand einen Rollstuhl gekauft hat, bekommst du schnell Angst. Du hast Angst, weil du nicht weißt, was auf dich zukommt. Das Bild ist zum Teil schon sehr gruselig. Heute ist das anderes, heute kann ich das einschätzen.

Es gibt zum Beispiel auch ganz tolle Blogger, die sind jetzt im Altenheim, weil es einfach von der Pflegeintensität diesen Service brauchen. Die schreiben über das Leben im Altenheim und die machen das gut. Ich finde das sehr wertvoll, weil man da ein Stück weit die Angst wegnimmt. Das ist jetzt nicht das Ende, sondern das ist einfach eine Veränderung, die vielleicht aber auch eine neue Perspektive ermöglicht, die man sonst vielleicht nicht hat.


Zur Person

Birgit Bauer ist ausgebildete Journalistin und als Social Media und Digital Health Expertin tätig. Außerdem ist sie als Speakerin zu den Themen Social Media, Patientenrechte, Informationen für Patienten und Patient Education auf Kongressen, Konferenzen und Workshops national und international zu hören.

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