Roches Kampagne „Haemophilia A to Z“

Roche beschäftigt sich in einer neuen Kampagne „Haemophilia A to Z“, die auch Nicht-Betroffene informieren soll. Gleichzeitig verspricht das Pharmaunternehmen, mehr Energien in die Erforschung von neuen Behandlungsmöglichkeiten zu stecken.

Hämophilie ist auf Deutsch auch als „Bluterkrankheit“ bekannt und während die meisten Menschen den Namen der Krankheit mal gehört haben, sind viele der Vorstellungen darüber falsch.

Über Hämophilie

Personen mit Hämophilie fehlt ein Bestandteil der Gerinnungskaskade ihres Blutes – Faktor VIII. Dadurch dauert es bei ihnen wesentlich länger, bis ihr Blut beispielsweise bei einer Verletzung gerinnt. Außerdem kommt es zu spontanen Hämatomen, die auch Muskeln und vor allem Gelenke betreffen können.

Die Ursachen sind genetisch. Durch eine Mutation oder Vererbung wird die Bildung von Faktor VIII beeinträchtigt. Da der Defekt auf dem X-Chromosom liegt und rezessiv ist, sind die meisten Hämophilie-Patienten männlich. Frauen sind meist nur Träger des Gens, können aber auch selbst Betroffen sein.

Typische Symptome sind neben Hämatomen und Blutungen in Muskeln oder Gelenken auch spontane Blutungen, langes Bluten nach kleinen Verletzungen und bei Frauen stärkere Menstruationsblutungen. Die Blutungen in Muskeln machen Bewegungen unmöglich, die in Gelenken sind oft so schädlich, dass auch junge Patienten schwerwiegende Veränderungen ihrer Beweglichkeit erleben.

Die Behandlung erfolgt für gewöhnlich durch intravenöse Infusionen – bei vielen Patienten täglich oder mehrfach wöchentlich.

Hämophilie belastet Patienten und Betreuungspersonen

Auch wenn Patienten mit Hämophilie relativ gut mit der Krankheit leben können, bedeutet sie einerseits Einschränkungen durch die Behandlung und andererseits durch eine sorgfältigere Planung. Die täglichen Infusionen können einige Patienten sich selbst geben, gerade bei der Behandlung von Kindern ist es aber oft schon schwierig, eine geeignete Stelle für die Infusionen zu finden.

Neben dem hohen Zeitaufwand, der auch das Familienleben beeinträchtigen kann, ist die Behandlung damit mühsam. Für einige Patienten bedeutet sie Einschränkungen in der Planung für den Tag, andere verzichten auf Behandlungen und nehmen eine Verschlimmerung ihrer Symptome in Kauf.

Weltweit sind etwa 320 000 Menschen von Hämophilie betroffen. Davon entwickeln etwa ein Viertel eine Unverträglichkeit gegen den Wirkstoff – sie leben ohne Behandlungsmöglichkeit. Dadurch ist ihr Leben stark eingeschränkt und sie konzentrieren oft viel Energie auf die Vermeidung von Risiken oder Belastungssituationen.

Roches Kampagne

Roche möchte nun in Zusammenarbeit mit der Hämophilie-Community bessere Behandlungsmöglichkeiten entwickeln. Dr. Gallia Levy, Leiterin der Untersuchungen bei Roche, formuliert vor allem das angstfreie Leben der Patienten als Ziel der Forschung. Die Patienten sollen sich „über das Minimum hinaus“ geschützt fühlen.

Nun ist abzuwarten, in welchen Bereichen Roche eine Verbesserung erzielen kann: Es fehlt an Infusionen, die für mehr als 75 % der Betroffenen verträglich sind. Außerdem könnten Patienten stark von anderen Infusionsmöglichkeiten profitieren, die ihnen ermöglichen, Zeit und die aufwändige Suche nach passenden Zugangsstellen zu sparen.

Bisher leistet Roche zunächst Aufklärungsarbeit zum Thema.

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