Virtuelles Walk-n-Roll-Event: Roche und Biogen als Sponsoren

21.07.2021 Kampagnen
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Neuer Wettbewerb und Innovationen haben den Markt für Therapien der SMA, der spinalen Muskelatrophie, in der letzten Zeit stark angetrieben und die Weiterentwicklung befeuert. Zur gleichen Zeit haben die Anstrengungen der Hilfs-Community für Betroffene nicht nachgelassen und blieben stetig in Bewegung. Der größte Ansprechpartner für Menschen mit SMA ist die Hilfsorganisation Cure SMA.

Event heuer mit virtueller Unterstützung

Den erzwungenen Anpassungen an die COVID-19-Pandemie begegnete die Community mit viel Einfallsreichtum und Initiative. Seit 20 Jahren finden die sogenannten “Walk-n-Roll-Events” statt, welche von Cure SMA ausgerichtet werden. Jede dieser Veranstaltungen fördert den gemeinsamen Austausch und die gegenseitige Unterstützung. Zudem wird nach außen ein Zeichen gesetzt, das die Relevanz der Erkrankung ins Bewusstsein ruft und sich für Aufmerksamkeit sowie bessere Therapien starkmacht. Die Cure SMA-Gruppe setzte in den Jahren zuvor mehr als 40 lokale Events in vielen U.S.-Bundesstaaten in Bewegung, was im letzten Jahr nicht möglich war. Daher wurden die zahlreichen kleineren Walks auf 4 nationale virtuelle Events reduziert, je ein Event fand in jeder Jahreszeit statt. Der Zugang zu den Walks war dank der erstmaligen direkten Live-Übertragung als Youtube-Broadcast und Facebook Live im besten Sinne barrierefrei für alle Interessierten einfach möglich. Passend zur aktuellen Situation und dessen Herausforderungen sprachen die Betroffenen, Angehörigen und Therapeuten über neue Entwicklungen wie die Teletherapie, die nun verstärkt zum Einsatz kamen. Einigkeit herrschte darüber, dass hoffentlich trotz der starken Unterstützung möglichst bald wieder zur Normalität zurückgekehrt werden könnte. Therapiemethoden wie die Wassertherapie, die regelmäßig und in direktem Kontakt durchgeführt werden, sind für viele Patienten von hohem Wert und nicht wegzudenken. Manches lässt sich noch nicht ersetzen, doch es ging mit großen Schritten voran.

Walks, Challenges und Social Media

Die Sponsoren Biogen und Genentech präsentierten sich auf den Veranstaltungen mit ihren eigenen Videobotschaften. Die Firmen umschrieben ihre Ziele mit namentlich passender Wortwahl, man müsse „gemeinsam weiter vorangehen“ und wolle ausdrücklich die Community bei ihrem Ziel unterstützen, allen Menschen mit SMA „ihren eigenen Weg“ zu ebnen. Genentech bewarb seinen „SMA My Way”-Support für Betroffene. Über die vier virtuellen Events wurden Patienten schrittweise immer vernetzter: Im Laufe der Frühlingsveranstaltung wurden Facebook-Gruppen eröffnet und Social-Media Beiträge verfasst, die Fotos von eigenen persönlichen Walks beinhalteten und zur Teilnahme an Challenges und anderen gemeinsamen Aktivitäten aufriefen. Das übergeordnete Ziel all dieser Aktionen ist es, den Familien über die Unternehmungen eine Freude zu bereiten und den Zusammenhalt zu stärken, der Betroffene gut durch den Alltag mit ihrer Erkrankung tragen kann. Vize-Präsident von Cure SMA, Erin Oganesian, unterstrich den Stellenwert von hilfsbereiten und positiven Beziehungen, sei es durch Nachbarn in Online-Communities. Sie schaffen Motivation zu Freizeitaktivitäten und geben ein Gefühl der Sicherheit. Ab dem kommenden Herbst werden die persönlichen Walks fortgesetzt, ergänzt durch eine App mit Routen und zusätzlicher Audiobegleitung.

Therapieerfolge bemerkbar

Ebenfalls kann Cure SMA über Erfolge in der Therapie feiern. Schon drei Jahre, nachdem SMA zur Liste der staatlich empfohlenen Screenings nach der Geburt hinzugefügt wurde, werden 85% der Babys nach der Geburt getestet. Dies ist ein entscheidender Fortschritt, da die Forschung klar gezeigt hat, dass ein Behandlungsbeginn noch in der asymptomatischen Phase den größten Behandlungserfolg verspricht. Finanziell sind die Therapien für SMA echte Schwergewichte. Die von der FDA zugelassenen Präparate von Novartis, Roche und Biogen sind für verschiedene Altersgruppen ab zwei Jahren geeignet und gehören zu den teuersten Medikamenten der Welt.

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